allmlm.ru
РЕКРУТИНГ В МЛМ
Система рекрутинга в МЛМ
Общая база данных спонсоров
МЛМ компании
Avarmedia, LLC / Персональная страница 7767


Vladimir

Компания: Avarmedia, LLC
Имя: Vladimir
Откуда: Россия Москва
Контакты: (495) 225 1316
Написать сообщение


Спасите Настеньку!


Настя Медянникова, 5 лет
Амурская обл., закрытое административно-территориальное образование (ЗАТО) Углегорск
Клинический диагноз: мукополисахаридоз I-V типа (клинический вариант синдром Гурлер-Шейе).
Показано: патогенетическая ферментозамещающая терапия с применением препарата Альдуразим.
Необходимо: 6 552 000 руб. на лекарство
Собрано: 1 075 190 руб.
Осталось собрать: 5 476 810 руб.

История жизни младшей в семье Медянниковых дочки, пятилетней Настеньки, – это история ее болезни на десяти страницах компьютерного текста. Настенька заболела задолго до появления на свет, но родители узнали об этом слишком поздно.
Врачи поставили девочке диагноз, который звучит как приговор: мукополисахаридоз I-V типа (клинический вариант синдром Гурлер-Шейе).
В три года малышка прошла обследование в лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра Российской академии медицинских наук. Выяснилось, что Настенька унаследовала от обоих родителей по одному дефектному варианту гена и в результате образовалась совершенно "неработоспособная" пара. Старшей сестре Насти, Надежде, можно сказать, повезло – дефектные гены у нее "не встретились", поэтому она – выросла, как говорят врачи, практически здоровой. А в организме Настеньки дефектная пара вызвала сбой в вырабатывании фермента, ответственного за расщепление желеподобных веществ – мукополисахаридов – и выведение продуктов их распада. С самого рождения Настеньки они накапливаются в ее организме и нарушают работу всех внутренних органов и систем. В первую очередь страдает сердечно-сосудистая, дыхательная, нервная, опорно-двигательная, пищеварительная системы, зрение и слух, печень и селезенка.
Еще в роддоме Настеньке поставили диагноз: церебральная ишимия. В семь месяцев появились ограничения в движении ножек и ручек. В десять – паховая грыжа. В полтора года – гидроцефалия или, как ее называют в народе, водянка головного мозга.
С каждым прожитым месяцем у Настеньки выявляют новые серьезные заболевания: порок сердца, помутнение роговицы и стекловидного тела, пупочная грыжа, растет ограничение в движении ножек и ручек, сейчас они постоянно находятся в полусогнутом состоянии.
Исход этого страшного заболевания, если его не лечить, увы, известен – сначала Настя перестанет ходить, потом ей станет трудно дышать… к десяти годам девочка умрет, если сейчас ничего не сделать для ее спасения.
В свои четыре годика Настя уже многое знает и умеет. Читает наизусть стихи и сказки, умеет считать до десяти, знает буквы алфавита и даже складывает из них самые первые и дорогие для ребенка слова: "мама" и "папа". Настенька любит помогать маме мыть посуду, пылесосить, убирать в квартире, а еще любит смотреть мультфильмы про кота Леопольда. Но теперь Настю с мамой все реже можно застать дома, в закрытом административно-территориальном образовании Углегорск в Амурской области. Вместо уюта и тепла родного дома ее окружают белые стены больничных палат. Настя с мамой все чаще находится на лечении в различных клиниках Москвы, Новосибирска, Благовещенска. Однако в них лечат не причину, а следствие основного заболевания.
Врачи назначили Насте патогенетическую ферментозамещающую терапию с применением препарата Альдуразим. Но для родителей Настеньки он недоступен. Ведь один флакон лекарства стоит более 40 тыс. руб., а Насте требуется 156 флаконов для лечения в течение года.
Настин отец – военный. Ему надо откладывать всю свою зарплату в течение нескольких месяцев, чтобы купить для дочки только один флакон спасительного лекарства. Но откладывать не получается, ведь он единственный кормилец в семье. Настина мама большую часть времени проводит с младшей дочкой в больнице, старшая дочь – еще школьница.
Самое ужасное в жизни – наблюдать, как на твоих глазах медленно умирает ребенок, а ты не можешь его спасти.
Союз благотворительных организаций России просит всех, кто хочет и может помочь Насте Медянниковой, перечислить средства на лекарство.

Платежи в адрес Насти Медянниковой принимаются во всех отделениях Сбербанка России.
Реквизиты
Получатель: некоммерческое партнерство "Союз благотворительных организаций России"
ИНН 7715257832, КПП 771501001
Назначение платежа: целевая финансовая помощь Анастасии Медянниковой
Расчетный счет в рублях: 40703810000000000005 в ООО "Банк "Империя" г. Москва
Кор. счет: 30101810900000000495
БИК: 044583495

P.S. Абоненты ОАО "МегаФон" могут помочь Насте Медянниковой и другим тяжело больным детям, отправив SMS на короткий номер 5035. Стоимость одного SMS – 20 рублей (включая НДС). Именно такая сумма после каждого отправленного сообщения будет списана со счета жертвователя и направлена на оказание помощи нуждающимся в ней мальчикам и девочкам.

Более подробная информация – по тел. (495) 225 1316 или на сайте www.sbornet.ru.
Личная страница Настеньки http://www.sbornet.ru/children/show-245.htm
Обо всех сделанных перечислениях желательно сообщать по e-mail: obsv@sbornet.ru








Персональная страница создана:
14.01.2010
Отредактирована:
14.01.2010
Просмотров:
1735
Нравится